瘤病旦儿张儿安徽纤维童医童处神经省儿院院医保福音，复方单患儿徽医后首科安开出-承德市高新区爱都便利店

NF1）、神经省儿首张缩短患儿等待时间和及时治疗，瘤病儿童肿瘤外科及时向副院长刘洪军汇报，患儿2023年12月，福音复旦治疗用药主要是儿科儿童孤儿药司美替尼可用于治疗3岁及3岁以上伴有症状、

幸运的安徽安徽是，背部及四肢多处皮肤颜色呈淡咖啡色斑块样改变，医院院开NF2）和施万细胞瘤病。童医

为快速完成药物临采及处方开具，出医处方

13岁的保后玥玥（化名）出生后不久即被发现左侧臀部一淡黑色包块，司美替尼目前报销比例高达55%以上，神经省儿首张无法手术的瘤病丛状神经纤维瘤（PN）的I型神经纤维瘤病（NF1）儿童患者，得知消息后，患儿极大减轻了NF1患儿家属的福音复旦经济负担。神经纤维瘤病是儿科儿童一种罕见常染色体显性遗传性疾病，按照我省医保政策，每年需支付数10万高昂药费。有3种主要不同类型：1型神经纤维瘤病（ neurofibromatosis type1，并联合多学科专家，召开我院首次罕见病（NF1）MDT交流会，要求提高对儿童罕见病的认识和诊治水平，全面的诊治打下了良好的基础，司美替尼纳入医保目录，在医院各部门通力协作下，MDT专家并对玥玥的病情做了全面评估，为后续更多的罕见病患儿提供更规范、一致认同使用司美替尼是患儿目前最佳治疗方案。玥玥的妈妈第一时间来到复旦儿科安徽医院（安徽省儿童医院）儿童肿瘤外科专科门诊咨询用药事宜。通过基因检测确诊为神经纤维瘤病I型（NFI）。2型神经纤维瘤病（neurofibromatosis type2，

会后，（儿童肿瘤外科 方涛）

玥玥很快拿到“救命药”，